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日本ＡＬＳ協会愛媛県支部は２０２６年８月から支部メールアドレスを変更します。お手数をおかけしますが、支部メールアドレスを新規アドレスに変更お願いします。新メールアドレス：als@jalsa-ehime.org 今後とも、支部活動へのご理解・ご協力をよろしくお願いします。 　　　　　　　　　　　日本ＡＬＳ協会愛媛県支部事務局 　　　　　　...

今年度、日本ＡＬＳ協会は設立から４０周年を迎えることとなり、９月２７日（日）に「日本ＡＬＳ協会４０周年記念式典」を開催することといたしました。患者・家族様の参加をお待ちしております。案内・プログラムはこちら

日　時：２０２６年９月５日（土）１３：００～１５：００　開催方法：オンライン開催（Zoom）　対象者：ＡＬＳ確定診断間もない方～おおよそ療養期間２年ぐらいまでの患者さんやご家族の方～（医師も参加します） 先着８名(患者や家族の方優先)　主催：日本ＡＬＳ協会　療養支援部「皆さんと交流し自身の思いを語り、療養生活の工夫や療養制...

６月２１日「２０２６年度日本ＡＬＳ協会愛媛県支部総会」を愛媛県男女共同参画センターにて開催しました。（総会は通常形式の会場出席で開催、同時にZoom配信を行いました）第１号議案「２０２５年度活動報告ならびに収支決算」、第２号議案「２０２６年度活動計画(案)ならびに収支予算(案)」、第３号議案「愛媛県支部役員選任に関する件(案...

３月２日、人間環境大学ボランティアクラブの主催で、中谷支部長が講演させていただきました。ＡＬＳと診断され、“気管切開をし人工呼吸器をつけて生きる”と決断するまでの、本人や家族の厳しい気持ち・その変化、また趣味や外出をとおして今現在を前向きに生きる様子などをお話しました。学生さん達も、ＡＬＳ患者・家族の想い、療養環境や...

２０２６年１月１８日愛媛県男女共同参画センターで、新春音楽交流会を開催しました。「愛フルフルアンサンブル」「ミケ友」「ふぉーちぇろず」「二重唱」「三重奏」「ティンホイッスル」「阿桜」「村上三弦道松山支部」の方々がボランティアで演奏してくださるとともに「南京玉すだれ」の披露もありました。　今回も、小池輝子さん進行のも...

中谷支部長が聖カタリナ大学看護学部で講演（授業を担当）させていただきました。ＡＬＳのこと・在宅療養の現状や課題、支部の活動や支部長の生きがいなどをお話しました。 学生さん達も真剣に向き合ってくれ、看護技術に関することだけでなく、ＡＬＳ患者・家族の想い、療養環境やその課題、患者を支える人々の事などについて、広く考えても...

日本ALS協会では、創設以来、会員の皆様の声や実践知を機関誌、書籍などの紙媒体で蓄積・共有してきました。この貴重な情報をデータとして残し、さらにパソコンやスマートフォンから興味のあるトピックスをキーワード検索やカテゴー別で簡単に探し出せるようにするために、Webサイト「ALS療養の知恵袋」をつくり、公開することといたしました...

一般社団法人日本ALS協会より「令和７年度ALS等神経難病対策に関する要望」を厚生労働大臣に提出しました。今年度の要望は、各支部より寄せられたものも含め４分野２０項目になっています。 要望書詳細はこちら

ＡＬＳケアガイドの発行（2020年9月）わかりやすく読みやすい内容です。患者・家族の体験談もありその時々の課題もイメージしやすくなっています。患者・家族だけでなく支援者の人達にもぜひ読んでほしい一冊です。内容・お問い合わせは日本ＡＬＳ協会愛媛県支部事務局まで。　　　　

愛媛県難病相談支援センターについてのご案内愛媛県では、地域で生活する難病患者やその家族に対し、専任の相談員が電話、面接等により療養や日常生活等に関して相談・支援及び情報提供を行っています。詳細・お問い合わせは愛媛県難病相談支援センターまで