お知らせ一覧

難病ＡＬＳに罹患し社会からの孤立感をおぼえながら、同病の患者や支えてくれる人々と出会い、再び社会との繋がりを求めて歩き出す一人の女性の姿を３年半にわたって記録したドキュメンタリー映画です。 １．日　時　　令和７年９月２1日（日）１３：３０～　（上映時間１２４分）　　　　　　　受付開始　13:00～２．会　場　　愛媛県男女共...

日本ALS協会では、創設以来、会員の皆様の声や実践知を機関誌、書籍などの紙媒体で蓄積・共有してきました。この貴重な情報をデータとして残し、さらにパソコンやスマートフォンから興味のあるトピックスをキーワード検索やカテゴー別で簡単に探し出せるようにするために、Webサイト「ALS療養の知恵袋」をつくり、公開することといたしました...

一般社団法人日本ALS協会より「令和７年度ALS等神経難病対策に関する要望」を厚生労働大臣に提出しました。今年度の要望は、各支部より寄せられたものも含め４分野２０項目になっています。 要望書詳細はこちら

「罹患初期の方のオンライン交流会」を９月６日（土）に開催いたします。同じ病気の患者様やそのご家族と交流し、不安や心配ごとなどの思いを語り合い、療養生活の工夫や療養制度等情報を共有できる場をご提供いたします。Zoomでの開催となりますので、遠方の方もお気軽にご参加ください。 開催案内はこちら申込みフォームよりお申込みくださ...

２０２５年度日本ＡＬＳ協会愛媛県支部総会報告６月２９日「２０２５年度日本ＡＬＳ協会愛媛県支部総会」を愛媛県男女共同参画センターにて開催しました。（総会は通常形式の会場出席で開催、同時にZoom配信を行いました）第１号議案「２０２４年度活動報告ならびに収支決算」、第２号議案「２０２５年度活動計画(案)ならびに収支予算(案)」...

①3Dプリンター技術を活用した支援器具の紹介と作成体験②ICT機器を使用するための「入カスイッチの適合」と、新しいiPhone/iPadのスイッチコントロール用オールインワンのアダプタ【コネクトエール】の紹介・体験 日時：２０２５年７月１２日(土）　　１０：００～１７：３０ 場所：いつものキッチン＆いつもの湯　　梅本の里　(松山市平井町1...

２０２５年１月１２日松山市民会館小ホールにおいて、新春音楽交流会を開催しました。「愛フルフルアンサンブル」「ふぉーちぇろず」「二重唱」「ティンホイッスル」「阿桜組」「村上三絃道松山支部」の６組の方々がボランティアで演奏してくださいました。また、参加者全員で合唱するなどして、会場内が素敵な音楽・笑顔・拍手にみたされ、...

ＡＬＳケアガイドの発行（2020年9月）わかりやすく読みやすい内容です。患者・家族の体験談もありその時々の課題もイメージしやすくなっています。患者・家族だけでなく支援者の人達にもぜひ読んでほしい一冊です。内容・お問い合わせは日本ＡＬＳ協会愛媛県支部事務局まで。　　　　

愛媛県難病相談支援センターについてのご案内愛媛県では、地域で生活する難病患者やその家族に対し、専任の相談員が電話、面接等により療養や日常生活等に関して相談・支援及び情報提供を行っています。詳細・お問い合わせは愛媛県難病相談支援センターまで