お知らせ
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映画「杳(はる)かなる」上映会の開催
難病ＡＬＳに罹患し社会からの孤立感をおぼえながら、同病の患者や支えてくれる人々と出会い、再び社会との繋がりを求めて歩き出す一人の女性の姿を３年半にわたって記… -
「ALS療養の知恵袋」Webサイト公開
日本ALS協会では、創設以来、会員の皆様の声や実践知を機関誌、書籍などの紙媒体で蓄積・共有してきました。この貴重な情報をデータとして残し、さらにパソコンやスマー… -
令和７年度ALS等神経難病対策に関する要望
一般社団法人日本ALS協会より「令和７年度ALS等神経難病対策に関する要望」を厚生労働大臣に提出しました。今年度の要望は、各支部より寄せられたものも含め４分野２０…
愛媛県支部設立宣言
私達は、愛媛県支部設立に当たり次の事を宣言し、県民・各界の皆様にご理解とご支援を訴えます。
一、 私たちは、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者がどのような状況にあっても、自分の命の選択を自分で決める事ができる社会を創る為に、自ら問題解決に立ち向かうことを誓います。
一、 私たち患者・家族は、医療難民・介護難民という極めて厳しい状況におかれています。 私たちは闘病生活の支えとなる環境をより充実させ、自分の意志で自分らしく生きる事が出来るよう多くの人達と手を携え、医療や介護などの社会資源の充実を求め、取り組んで行く事を誓います。
一、 私たちは、ＡＬＳの原因究明と治療法が一日も早く確立される事を強く願い、患者・家族と連携して情報交換・交流の場を持ち、療養生活の向上を目的とした支部作りを目指します。
上記、宣言致します。
平成２１年３月１５日
日本ＡＬＳ協会愛媛県支部設立総会参加者一同